Los padres del menor recibieron una notificación de la institución en la que se les pedía que buscaran otra escuela para su hijo. El motivo: la presencia de un determinado gen en su ADN.
En 2012 Colman Chadam, de 11 años, acababa
de comenzar a estudiar en una escuela de Palo Alto, California (oeste de
EE.UU.), después de haber vivido un tiempo en Singapur por el trabajo
de su padre.
A los pocos días de haber
empezado a acudir al centro educativo, sus padres recibieron una llamada
de la dirección recomendando que buscaran otro colegio. ¿El motivo?
Según una demanda presentada por sus progenitores, se debió a que el
pequeño portaba en su ADN los marcadores genéticos de la fibrosis
quística.
La decisión de la escuela se
habría tomado después de que los padres de otros dos estudiantes que
tienen esa enfermedad expresaran su preocupación. La fibrosis quística
es una patología hereditaria causada por un gen defectuoso que afecta a
los pulmones y al aparato digestivo.
Los
Institutos Nacionales de Salud de EE.UU. (NIH, por sus siglas en inglés)
señalan que millones de estadounidenses portan el gen pero no
manifiestan ningún síntoma. Ese era el caso de Colman Chadam.
El
problema es que cuando hay dos personas en un mismo espacio con
fibrosis quística existe el riesgo de que se intercambien gérmenes
causantes de graves infecciones pulmonares.
Los
padres de Colman demandaron al distrito escolar de Palo Alto alegando
que violaron la ley que protege a los discapacitados de ser
discriminados (ADA) y el derecho a la privacidad, recogido en la primera
enmienda de la Constitución estadounidense.
El
incidente ocurrió en 2012 y aunque una corte de California desestimó el
caso en 2014, los Chadam acaban de acudir a una corte de apelaciones.
Caso sin precedentes
Su
abogado, Stephen Jaffe, le explicó a BBC Mundo que si la corte acepta
la demanda y tienen éxito en el juicio, el caso puede sentar un
precedente sobre la gestión de la información genética de los
ciudadanos. "Este caso es sobre el principio de la privacidad genética",
dijo Jaffe.
El distrito escolar de Palo
Alto defendió en un comunicado enviado a BBC Mundo que "se preocupa y
está comprometido con la seguridad y el bienestar de sus alumnos".
Su
portavoz, Jorge Quintana, señaló que el caso está en apelación porque
la corte federal del distrito "encontró que las alegaciones eran
insuficientes para concluir que hubo negligencia"."El distrito escolar
de Palo Alto sigue estando de acuerdo con la decisión de la corte
federal", agregó Quintana.
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