Niña de 5 años con enfermedad terminal escogió morir y no regresar al hospital

15 de junio de 2016

Julianna Snow, de 5 años, murió este martes tras decidir no regresar al hospital para un tratamiento que podría darle más tiempo, pero sería doloroso y hubiera quedado sedada.

Julianna Snow, la niña de 5 años de edad que provocó una conversación internacional sobre las decisiones dolorosamente difíciles para los niños con enfermedades terminales, murió el martes.


"Nuestra dulce Julianna se fue al cielo hoy", escribió su madre, la doctora Michelle Luna, en un blog dedicado a su hija. "Estoy aturdida y con el corazón roto, pero también agradecida. Me siento la madre más afortunada del mundo, para que Dios de alguna manera me ha confiado con esta gloriosa hija, y casi llegamos a pasar seis años juntos."

Julianna nació con una enfermedad neuromuscular incurable. La historia de CNN sobre ella el año pasado documentó cómo Luna y su marido, Steve Nieve, consultaban con su hija acerca de si ella querría ir al hospital si tuviera una complicación potencialmente fatal.

La otra opción era renunciar a la atención médica e ir al cielo. Julianna eligió el cielo, y sus padres, en consulta con los médicos de Julianna, acataron su decisión.

Esa decisión -el cielo sobre el hospital- comenzó una conversación sobre qué tipo de atención necesita un niño con una enfermedad potencialmente mortal, y si se debe consultar a los niños sobre esta decisión.

"Ella era una niña extraordinaria", dijo Art Caplan, director de la división de la ética médica en la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York.

"Ella me enseñó a mí y a otros que incluso un niño puede llegar a estar bien informado sobre una enfermedad difícil y puede transmitir sentimientos reflexivos y notables acerca de su enfermedad y sus ideas."

La historia de Julianna

Cuando tenía 2 años de edad, Julianna fue diagnosticado con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una enfermedad neurodegenerativa.

En el momento en que ella tenía 4 años, había perdido el uso de sus brazos y piernas. Sus músculos de la deglución eran tan débiles que tuvo que ser alimentada a través de un tubo en el estómago. Sus músculos respiratorios también sufrieron, y ella entraba y salía regularmente del Hospital de Doernbecher en Portland, Oregón.

Pero su mente funcionaba a la perfección.

Por eso sus padres la consultaron cuando tenía cuatro años y los doctores les dijeron que tenían que tomar decisiones médicas difíciles.

Los doctores le explicaron a Moon, una neuróloga, y a Snow, un piloto de la Fuerza Aérea, que debían considerar lo que quisieran hacer cuando una infección complicara la respiración de su hija.

¿Querrían llevarla al hospital de nuevo? Los doctores afirmaban que había una probabilidad razonable de que Julianna muriera tras ser sometida a varios procedimientos dolorosos. Incluso si sobreviviera, dijeron, probablemente sería sólo por un corto tiempo, y estaría sedad, sin poder hablar o pensar.

No había respuesta correcta, les dijeron los médicos.

El año pasado Moon le preguntó a Julianna qué quería hacer y escribió la conversación en su blog.

Michelle: Julianna, si te enfermas de nuevo, ¿quieres ir al hospital o quedarte en casa?

Julianna: Al hospital no

Michelle: ¿Incluso si eso significa que te irás al cielo si te quedas en casa?

Julianna: Sí

Michelle: ¿Y tú sabes que papá y mamá no irán contigo inmediatamente? Irás sola primero

Julianna: No te preocupes. Dios me va a cuidar

Michelle: Si vas al hospital, eso te puede ayudar a que te mejores y puedas venir a casa y pasar más tiempo con nosotros. Necesito estar segura de que entiendes eso. El hospital te puede dar más tiempo con papá y mamá.

Julianna: Entiendo

Michelle: (llorando) Lo siento, Julianna. Sé que no te gusta cuando lloro. Pero es que me vas a hacer mucha falta

Julianna: Está bien. Dios me va a cuidar. Está en mi corazón

Julianna estuvo en cuidados paliativos durante los últimos 18 meses de su vida.

Durante ese tiempo, le encantaba ponerse vestidos de princesa, inventarse historias y juegos, hacer manualidades con otros pacientes y que le pintaran las uñas de los pies.

En un mensaje de texto que le envió Moon a CNN, dijo que el final fue rápido.

"Se enfermó de repente y todo se redujo a la misma batalla de ayudarle a respirar", escribió. "Esta vez no se recuperó, se empeoró más y más y en menos de 24 horas se fue".

"Tuvo el apoyo de todo el personal de cuidado paliativos y todo lo que necesitó para estar cómoda. Murió en casa, en su cuarto de princesa y en mis brazos. Sé que ella lo quería así".

"Por favor no la olviden", escribió Moon en su blog. "Vivió, fue real, importó".

Al final Julianna obtuvo su deseo de morir sin intervención médica.

"Luchó por estar aquí, más fuerte de lo que he visto a alguien luchar, con un cuerpo que era muy frágil para este mundo. Fue muy valiente, y odio que haya tenido que ser tan valiente", añadió su madre.

"Ahora está libre. Nuestra dulce Julianna finalmente está libre".

Fuente:

CNN

La rebelión de los tomates: Los mecanismos de defensa de las plantas

Al caer enfermos, notamos que nuestro cuerpo está mal. Nuestras defensas se activan y hacen todo lo que pueden para eliminar ese agente infeccioso que no nos permite actuar con normalidad. A su vez, nuestro organismo también se defiende ante otro tipo de ataques, como por ejemplo que nos salga una moradura en la zona en la que nos hemos dado un golpe, o que, al hacernos alguna herida, ésta sea capaz de cicatrizarse por sí sola.

Pero esto no es exclusivo del ser humano ni de los animales, ya que las plantas también tienen sus propios mecanismos de defensa. Cuando las plantas son atacadas o están “enfermas” debido a que han sido infectadas por algún patógeno o un virus, las plantas activan sus mecanismos de defensa y generan una serie de compuestos químicos y proteínas que se encargan de comunicarle al resto de la planta que algo no está yendo bien. Este cambio en los compuestos producidos por la planta es debido a que hay una serie de genes que se activan (o dejan de hacerlo) al notar la presencia de algún agente infeccioso, o al sentirse atacada cuando algún animal provoca alguna herida en la hoja.



Hay dos moléculas relacionadas con la defensa en plantas que debemos destacar: el ácido salicílico (SA) y el ácido gentísico (GA). Estas moléculas son precisamente las que actúan como señal cuando algo no va como debería, avisando al resto de la planta y provocando la activación de los genes de defensa. Además, se ha observado que la aplicación de estos compuestos puede ayudar a mejorar la resistencia de las plantas a diversas infecciones. Por ello, es importante estudiar el papel que tienen estas dos moléculas en la respuesta defensiva, siendo a ello a lo que nos dedicamos en el laboratorio.



En este laboratorio, estamos estudiando en especial un gen implicado en la defensa de tomate, que se expresa cuando se ha producido algún tipo de infección. Para ello, hemos transformado plantas de tomate provocando que este gen de defensa no se active. En este caso, estás plantas no acumularán la proteína de defensa proporcionada por este gen, por lo que serán más susceptibles ante cualquier ataque que las plantas normales.

Una vez obtenidas las plantas, nos centramos en estudiar qué cambios provoca la falta de este gen cuando la planta de tomate está siendo atacada y los comparamos con la planta sin modificar. Para ello, hemos sometido a las plantas a una serie de pruebas como, por ejemplo, la infección con una bacteria llamada Pseudomonas syringae o con el virus del bronceado del tomate (TSWV), una de las 10 virosis más importantes en tomate. También hemos alimentado las raíces de las plantas con una sustancia que se acumula en plantas enfermas.



Lo importante de este tipo de ensayos es que hay que coger muestra a horas determinadas. Es decir, las plantas van sufriendo una serie de cambios y lo que queremos ver es cómo se van produciendo esos cambios. Si cogemos muestra, que en nuestro caso serían hojas, al cabo de dos semanas y ya, entonces no veríamos nada importante. Por lo tanto, tenemos que ir cogiendo muestra a las 6, 10, 24 horas, por ejemplo, o incluso a los 6, 8, 15 días después de la infección, dependiendo del experimento. Además, este tipo de muestreo sería como sacar una foto, congelar la imagen y que la planta se quede como está para poder ver qué estaba sucediendo en ese momento en concreto. Para ello, colocamos las hojas (siempre la misma hoja de cada planta) en unos tubos especiales llamados falcon y las congelamos instantáneamente al sumergirlas en nitrógeno líquido. Una vez recogido todo lo que necesitamos, meteremos estas muestras previamente identificadas, en un congelador a -80ºC y así estarán listas para cuando queramos analizarlas.

A la hora de analizar, identificamos que genes han dejado de funcionar o cuáles se están expresando de forma distinta con respecto a las plantas normales, comprobando siempre que nuestro querido gen ya no se encuentra en las plantas transformadas, pero sí en las normales. También comprobamos qué diferencias se observan en los niveles de producción de compuestos relacionados con la defensa, ya que esa alteración puede provocar que las plantas sean más o menos resistentes, e identificamos qué está ocurriendo con las moléculas nombradas más arriba, el Ácido Gentísico y el Ácido Salicílico.
El objetivo principal de este proyecto es conocer más acerca del sistema defensivo de las plantas y poder contribuir a la obtención de plantas que sean más resistentes, como si fuesen capaces de rebelarse ante cualquier patógeno.

Fuente:

NAUKAS

Qué son las “cuasipartículas” y cómo pueden cambiar tu vida en el futuro

Durante décadas físicos han intentado una y otra vez observar la formación de un extraño fenómeno que ocurre a una trillonésima parte de segundo en algunos materiales en estados sólido.

Saber el origen, evolución y muerte de este fenómeno puede tener grandes implicaciones en nuestras vidas. 

Esto se debe a que gracias al estudio del comportamiento de las "cuasipartículas" se podrían desarrollar procesadores cuánticos. 

Y los procesadores cuánticos tienen la capacidad de -literalmente- conseguir una aguja en un pajar en cuestión de un segundo.

Si las computadoras que tenemos te parecen muy eficientes, imagina lo que se podría conseguir con procesadores ultrarápidos.

Ahora un equipo de científicos de la universidad de Innsbruck en Austria lo logró, pudo ver el origen mismo de unas cuasipartículas.

Día perfecto de esquí


¿Y qué son las cuasipartículas? 

Son partículas capaces de viajar en estado sólido rodeadas por una nube de otras partículas que se arrastran con ella a su paso.

"Imagina a un esquiador que pasa por una nieve fresca como el polvo", le dice a BBC Mundo Rudolf Grimm, uno de los investigadores del estudio. 

"A su paso, el esquiador está rodeado por una nube de cristales de nieve y juntos forman un sistema que tiene distintas propiedades a las que pudiera tener el esquiador sin la nube".

Según el experto, estas partículas con sus nubes pueden simplificar los sistemas eléctricos "casi como magia".

Por su parte, para el profesor de física Jon Prance de la universidad de Lancaster, Inglaterra, entender el comportamiento de estos sistemas es importante para construir computadoras cuánticas.

"Lo que a mi personalmente me entusiasma porque nos permitiría simular mecánica cuántica que con los computadores que tenemos no se puede".

Esta es una aplicación para la física cuántica. Sin embargo, para nosotros, tener computadores cuánticos puede tener tantos usos como uno pueda imaginar.

El artículo completo en la BBC

Claves para aumentar tu resistencia al hacer ejercicio

Subir el Everest, nadar el canal de la Mancha o correr maratones son algunos de los desafíos que tu cuerpo puede aguantar, siempre y cuando te propongas hacerlos.

No hay que ser un deportista de élite para lograr estos retos o cualquier aventura que exija al cuerpo a sus límites físicos.

"Yo he entrenado a muchas celebridades y las he ayudado a completar retos increíbles", comentó el especialista en ciencia del deporte Greg Whyte. "Y está claro que incluso aquellos con poca experiencia y poco tiempo para entrenar lo pueden hacer".

Whyte estuvo a cargo del entrenamiento de la presentadora inglesa Davina McCall cuando aceptó completar por caridad un triatlón y recorrer 800 kilómetros en siete días, así como del desafío del comediante Eddie Izzard, quien corrió 27 maratones en 27 días.

"Poder hacer un ejercicio muy exigente es como todo en la vida, se necesita determinación y tenacidad, la habilidad de seguir cuando te caes y aprender de tus fracasos", le dijo a la BBC el especialista en entrenamiento deportivo.

"Lo más importante es la motivación, que es lo que te permite superar los momentos en los que te sientes peor".

Visión y convencimiento

Según Whyte cualquier persona puede asumir retos que nunca pensó que podía alcanzar, pero para ello es necesario seguir una serie de recomendaciones que él mismo elaboró.

"Es más fácil tener éxito si se escoge un reto que se disfruta, un buen plan de entrenamiento, apoyo y la motivación", explicó. 

Para ello "lo primero que necesitas es tener la visión de lo que quieres hacer, que se trate de algo que te sacará de tu zona de confort, pero es allí donde está la magia". 

"Y segundo es el convencimiento que tienes que tener para lograrlo, creer que lo puedes hacer pese a las voces, incluidas las tuyas, que te dicen que fracasarás". 

Estas son las claves del método de Whyte para aumentar la resistencia de las personas que él entrena, a las que siempre somete a una exhaustiva revisión médica para conocer y contrarrestar cualquier problema físico que puedan tener.

Corto y eficaz

Por mucho tiempo se creyó que correr largas distancias a un ritmo constante era la mejor manera de quemar la grasa del cuerpo.

Pero ahora sabemos que los entrenamientos con intervalos de alta intensidad pueden ser muy efectivos a la hora de reducir la grasa e incrementar la quema de calorías de tu metabolismo.

Un circuito de entrenamiento, clases de alta intensidad o rutinas con variaciones en la cinta para correr o la bicicleta estática son formas muy efectivas para quemar caloríaspero no tienen que durar más de 30-45 minutos. 

De hecho, si se hacen a la intensidad correcta ni siquiera es necesario que duren ese tiempo.
Hay que pensar también en el lado práctico, ya que este tipo de ejercicios puede hacerse en cualquier momento del día lo que te ayudará a mantener una regularidad que te brindará beneficios al largo plazo.

El artículo completo en:

BBC