La posibilidad de tener bebés seleccionados genéticamente para servir de donantes y curar a hijos gravemente enfermos es una realidad. En España hay cuatro familias que ya lo han conseguido tras seguir un tratamiento en el extranjero. La ley permite esta posibilidad desde 2006, pero no es eficaz. La urgencia de las parejas por salvar a sus niños choca con los trámites que exige la norma.
JAIME PRATS 26/10/2008
Esther González sostiene a su hija pequeña Izel mientras Erine las besa.¿Cómo puedo curar a mi hija?
-Ten fe. Espera a que salga algo.
A Esther González, de 30 años, los médicos no le dieron más opciones cuando falló la búsqueda de una médula ósea que pudiera tratar la grave leucemia de Erine, su hija. Ahora, en el salón de la casa, la pequeña juega con su hermana Izel, que le ha salvado la vida gracias a las células de su cordón umbilical.
Es una de las cuatro familias españolas que han conseguido curar a sus hijos enfermos gracias a tener otros seleccionados genéticamente. Todas ellas, con las que EL PAÍS ha hablado, viven en lugares muy distantes entre sí y apenas se conocen. Como mucho, han mantenido alguna conversación telefónica ocasional. Para concebir a sus niños, acudieron a los dos principales centros de referencia del mundo en la materia: la Universidad Libre de Bruselas y el Reproductive Genetics Institute (RGI) de Chicago. Unas lo hicieron porque España no autorizaba esta posibilidad hasta mediados de 2006, cuando se aprobó la ley de Reproducción Humana Asistida. Otras, porque se hartaron del alambicado procedimiento administrativo establecido por esta norma, cuya lentitud choca con la enorme prisa que tienen unas familias que ven, día a día, empeorar la salud de sus hijos.
De ahí que algunos españoles, angustiados, continúen probando suerte en el extranjero y que la ley española arroje un balance tan pobre dos años y medio después de entrar en vigor: bajo el paraguas de esta norma sólo ha nacido un niño. Fue hace dos semanas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Y a la noticia de este acontecimiento sucedió la ofensiva de los obispos españoles, que consideran que para ello "se ha destruido a sus hermanos", en alusión a los embriones descartados.
"Yo he salvado una vida y he creado otra, ¿qué más quieren, qué más se me puede pedir?", contesta Esther, quien, gracias al nacimiento de la pequeña Izel -que ahora tiene diez meses- ha logrado la curación de Erine, de cuatro años y medio. "Deberían informarse bien, estamos hablando de pre-embriones, ¿cómo se pueden comparar con niños?", se pregunta Esther.
A más de 1.200 kilómetros, en Tenerife, Cristina comparte el argumento. "No dan ninguna opción; según los obispos, haga lo que haga, cometo un asesinato", comenta. Esta mujer, cuya hija Clara vive gracias a las células de cordón de su hermana María, que repoblaron su maltrecha médula, ve así el dilema: "O me quedo sentada a esperar a que muera mi hija, o mato embriones para salvarla".
Esta técnica es la única opción con la que cuentan decenas de padres para curar a un hijo. Y es real. Tanto como lo son Izel, Pol, Lucas y María; los hijos de Esther, Yolanda, Blanca y Cristina, concebidos mediante este procedimiento. O las hermanas mellizas de Lucas, de siete meses, que crecen ahora en el vientre de Blanca, su madre, sin conocer aún su primera misión vital: que las células de sus cordones umbilicales permitan salvar a sus hermanos.
En la vida de Blanca y su pareja hay material de sobra para escribir un best-seller de superación personal. Y pese a lo torcidas que llegaron a ponerse las cosas y las malas pasadas que les ha jugado el azar, todo apunta a que tendrá final feliz. "Poca gente sabe cuál es el gran objetivo de su vida; yo sí lo sé: curar a mis chavales", comenta Blanca. Y está a punto de conseguirlo. En poco más de un año, en su casa habrán pasado de tener tres a seis hijos. Los tres últimos para salvar a los tres primeros.
Blanca vive en Huelva, pero desde la semana pasada se aloja en casa de unos amigos en Pozuelo de Alarcón para estar cerca del hospital de Madrid en el que deben recoger las células de cordón de sus hijas, que pueden nacer en cualquier momento. Son un tesoro demasiado valioso como para no cuidar los detalles. Con ellas se ha de curar el grave trastorno del sistema inmunitario que padecen sus hijos mayores, de 15 y 11 años: la enfermedad linfoproliferativa ligada al cromosoma X, también conocida como síndrome de Duncan.
Blanca ya sabe en qué consiste todo este camino que tiene por delante. Hace un año lo recorrió junto a su cuarto hijo, Lucas, de un año, y el tercero, Carlos, de cinco. Como las mellizas, Lucas fue concebido en un laboratorio de fecundación in vitro de la Universidad Libre de Bruselas por medio de un programa de selección genética de embriones. Nació en septiembre de 2007. Dos meses más tarde, las células hematopoyéticas recogidas de su cordón sirvieron para curar a Carlos. "Ya está perfecto, ha tenido una recuperación rapidísima". Ahora, tras el nacimiento de las pequeñas, Blanca y su pareja enfilarán la recta final de una larga carrera de obstáculos cuya meta es la curación de sus críos. "Entonces, cuando todo acabe, me dedicaré a disfrutar de mi familia", dice.
Éste será el final de la historia. El principio fue muy duro, debido, en buena parte, a la forma en la que el azar jugó en su contra. La enfermedad, que sólo se da en uno de cada un millón de nacimientos, es recesiva, por lo que sólo había un 25% de probabilidades de que sus hijos la heredaran. Pese a ello, los tres la adquirieron. Podían haber sido niñas, y no la desarrollarían, ya que como está ligada al sexo, las mujeres sólo pueden ser portadoras de la malformación o estar sanas. Pero fueron todos varones. Como mal menor, la enfermedad podía haberse manifestado al poco de nacer el primer hijo; de esta forma, los padres la hubieran podido detectar y tomar medidas ante el riesgo de que los otros dos hijos la tuvieran. Sin embargo, cuando empezaron a atar cabos, después de la aparente casualidad de que los dos hermanos mayores hubieran desarrollado un linfoma, Blanca ya estaba embarazada del tercero. Aún más malas pasadas del azar: los tres hermanos podrían tener el mismo tipo de antígenos HLA (compatibilidad de tejidos), por lo que un sólo hermano compatible con los tres hubiera bastado para curarlos. Pues tampoco. Los dos mayores comparten estos marcadores entre sí, pero no el pequeño, por lo que serían necesarios dos hermanos. Las cosas no podían salir peor. Además, su hijo mayor ya ha pasado por dos linfomas y el segundo por uno, con sus consiguientes tratamientos de quimioterapia e intervenciones para extirparlos. "Tenía dos opciones: quedarme en casa o luchar. Y decidí luchar", apunta Blanca.
En este punto es cuando la historia da un vuelco. Deciden ir a Bruselas a intentarlo y no fue al primero, ni al segundo intento. Pero a la tercera, Blanca consigue quedarse embarazada de Lucas, que era un embrión de pocos días cuando fue elegido para salvar a Carlos por tener sus mismos marcadores de histocompatibilidad HLA y estar libre de enfermedad. Nació en septiembre. "Fue fascinante la sensación de verlo tan pequeño, tan inocente... y él ignoraba que sólo por haber nacido iba a salvar a su hermano". Dos meses más tarde, en noviembre de 2007, fue el trasplante de médula en el hospital Niño Jesús de Madrid. "Fue todo perfecto, y tuvo una recuperación muy buena", insiste. Tanto, que en mayo ya había vuelto al colegio. Ahora sólo quedaban otros dos por curar.
En febrero vuelven a Bruselas. Y, en esta ocasión, Blanca se queda embarazada en el primer ciclo. "Toda la mala suerte del principio da la vuelta y se convierte en buena suerte". Salen adelante dos embriones, lo ideal para tratar a dos hermanos. Y, además, son niñas. "Hay familias que lo han intentado siete y ocho veces sin conseguirlo", apunta Blanca. Ellos tendrán tres hijos con cuatro intentos.
Pero aún no está todo conseguido. Su hijo mayor, debido a la recaída que sufrió recientemente, será el primero en pasar por las salas de aislamiento del Hospital Niño Jesús de Madrid para someterse al trasplante de médula. Luego será el turno de su segundo hijo, de 11 años. "De momento estoy muy contenta, seguro que todo sale bien".
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El País - España
Desacargue la Ley de Reproducción Umana Asistida en este enlace:
Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción humana asistida (PDF)