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26 de abril de 2016

Un colegio de EE.UU. acusado de 'discriminación genética'

Los padres del menor recibieron una notificación de la institución en la que se les pedía que buscaran otra escuela para su hijo. El motivo: la presencia de un determinado gen en su ADN. 


En 2012 Colman Chadam, de 11 años, acababa de comenzar a estudiar en una escuela de Palo Alto, California (oeste de EE.UU.), después de haber vivido un tiempo en Singapur por el trabajo de su padre.

A los pocos días de haber empezado a acudir al centro educativo, sus padres recibieron una llamada de la dirección recomendando que buscaran otro colegio. ¿El motivo? Según una demanda presentada por sus progenitores, se debió a que el pequeño portaba en su ADN los marcadores genéticos de la fibrosis quística.

La decisión de la escuela se habría tomado después de que los padres de otros dos estudiantes que tienen esa enfermedad expresaran su preocupación. La fibrosis quística es una patología hereditaria causada por un gen defectuoso que afecta a los pulmones y al aparato digestivo.
Los Institutos Nacionales de Salud de EE.UU. (NIH, por sus siglas en inglés) señalan que millones de estadounidenses portan el gen pero no manifiestan ningún síntoma. Ese era el caso de Colman Chadam.

El problema es que cuando hay dos personas en un mismo espacio con fibrosis quística existe el riesgo de que se intercambien gérmenes causantes de graves infecciones pulmonares.
Los padres de Colman demandaron al distrito escolar de Palo Alto alegando que violaron la ley que protege a los discapacitados de ser discriminados (ADA) y el derecho a la privacidad, recogido en la primera enmienda de la Constitución estadounidense.

El incidente ocurrió en 2012 y aunque una corte de California desestimó el caso en 2014, los Chadam acaban de acudir a una corte de apelaciones.

Caso sin precedentes

Su abogado, Stephen Jaffe, le explicó a BBC Mundo que si la corte acepta la demanda y tienen éxito en el juicio, el caso puede sentar un precedente sobre la gestión de la información genética de los ciudadanos. "Este caso es sobre el principio de la privacidad genética", dijo Jaffe.

El distrito escolar de Palo Alto defendió en un comunicado enviado a BBC Mundo que "se preocupa y está comprometido con la seguridad y el bienestar de sus alumnos".

Su portavoz, Jorge Quintana, señaló que el caso está en apelación porque la corte federal del distrito "encontró que las alegaciones eran insuficientes para concluir que hubo negligencia"."El distrito escolar de Palo Alto sigue estando de acuerdo con la decisión de la corte federal", agregó Quintana.

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